Logo belevenis tafel

Waar gaat om?

Het gaat om onze zoon Thijmen die het Angelman syndroom heeft, inmiddels is hij 27 jaar en een beer van een kerel die doordat hij het Angelman Syndroom heeft niet kan praten en een beperkte mobiliteit heeft, functioneert op het niveau van een 2-jarige.

Communicatie is voor ons ouders en familieleden maar ook de begeleiders die dagelijks met hem te maken hebben een belangrijk gegeven, Thijmen wil zo graag dingen duidelijk maken aan ons met hetgeen wat hij wil, maar helaas begrijpen wij hem niet altijd of niet snel genoeg met wat hij wil.

Even iets over het Angelman syndroom.

Wat is het Angelman Syndroom?

Het Angelman syndroom is een aangeboren neurologische ontwikkelingsstoornis en genoemd naar de Engelse kinderarts Harry Angelman die in 1965 voor het eerst een aantal kinderen met dit syndroom beschreef. Patiënten met het Angelman syndroom hebben veelal typische gelaatskenmerken, epilepsie, ontbrekende spraakontwikkeling en een ernstige verstandelijke beperking.

Patiënten met het Angelman syndroom lijken op elkaar. De uiterlijke verschijnselen, het opvallende gedrag en de manier van lopen, kunnen iemand die vaker een kind met Angelman syndroom heeft gezien, makkelijker herkennen. 

Taalontwikkeling en communicatie.

De taalontwikkeling komt niet of nauwelijks op gang. In vergelijking tot andere baby's is er minder sprake van brabbelen. Het kan een jaar of langer duren tot het eerste herkenbare woordje wordt gesproken. Vanaf het tweede jaar wordt duidelijk dat er geen spraakontwikkeling op gang komt. Meestal blijft de woordenschat lager dan vier tot zes woorden. En een op de drie leert geen enkel betekenisvol woord te spreken. Wel kan het kind vanaf het derde jaar proberen om met gebaren iets aan te geven. Waarschijnlijk begrijpt een kind met Angelman syndroom meer van wat je zegt, dan je op grond van hun reacties en taalvermogen zou denken. Dat houdt tegelijk in dat ze zich moeilijk kunnen uiten. Iemand die zich niet goed kan uiten en niet goed begrijpt wat iemand anders bedoelt, kan gefrustreerd raken. Dit kan eventueel aanwezig probleemgedrag versterken. Een kind dat geen taal ontwikkelt kan ten onrechte als autistisch worden gezien. Dit is bij een kind met Angelman syndroom niet terecht. Zij zijn geïnteresseerd in hun omgeving en kunnen normale sociale contacten ontwikkelen. 


En nu,

Sinds enige tijd staat er bij Thijmen op de dagbesteding een BELEVENISTAFEL waar Thijmen goed mee om kan gaan spelletjes, films maar ook foto’s en afbeeldingen die hij kent en begrijpt en door dit aan te wijzen is het makkelijker voor hem om aan ons duidelijk te maken wat hij bedoelt. Het werken met de zogenaamde tegels op het scherm blijkt hij goed te begrijpen en op te pikken om duidelijk te maken wat hij wil, helaas was dit tijdelijk maar Thijmen heeft daar zo’n plezier aan gehad en begreep snel, m.n. door de speciale software die gebruikt wordt, hoe hij er mee om kon gaan.

Wat is een belevenistafel,

Zie het als een grote IPad waar de zogenaamde tegels op worden getoond met verschillende onderwerpen, zoals spelletjes of muziek maar er kunnen tegels gemaakt worden waar afbeelding op staan van bijvoorbeeld van familieleden, begeleiders of vrienden die hij kent, maar ook van producten of symbolen waar hij dagelijks meer werkt b.v. een beker om te drinken.

Wij zouden graag zien dat Thijmen thuis met zo’n tafel kan werken alleen goedkoop zijn ze niet, vandaar vragen wij u een bijdrage te storten, dit kan via de doneerknop op deze pagina.

Wij hopen op uw steun en danken u voor de interesse ook namens Thijmen.
Anne-Lucy en Tim Titsing, ouders van Thijmen.

Delen van bovenstaande tekst zijn overgenomen van de website van Angelman syndroom Nederland ( kijk even op www.angelmansyndroom.nl maar ook op www.belevenistafel.nl )

Ps.
Indien het streefbedrag wordt overschreden dan gaat het meer bedrag naar de dag besteding van Thijmen t.w. de Smederij in Leusden.

Al opgehaald:

€ 780,00 / € 5 500,00

BelevenisKoffer voor Thijmen Titsing